Revenir, en parler au travail

Quand la maladie arrive tôt : l’impact sur la vie professionnelle

Certaines personnes sont touchées par la maladie alors qu’elles ont encore une activité professionnelle, l’arrêt du travail est alors vécu comme un coup de massue.
Lorsque vous êtes salarié(e), parler de votre maladie d’Alzheimer n’est pas une obligation, il faut rappeler que le droit à la vie privée autorise chacun à ne pas révéler son état de santé à son employeur.
Alors, en parler dépend du retentissement de votre maladie sur votre capacité à accomplir votre travail et de la qualité des relations que vous entretenez avec votre employeur
Cependant, il paraît souhaitable de l’informer si vous êtes amené́(e) à reconsidérer votre projet professionnel : aménagement de poste, changement de statut ou même nouvelle orientation mais il n’est pas pour autant indispensable de nommer directement la maladie.
En ce qui concerne vos collègues de travail, certain (e) s vont préférer en parler à un groupe restreint, d’autres à une personne particulière avec laquelle il/elle entretient une relation amicale et de confiance, d’autres enfin vont choisir au contraire de partager leurs difficultés avec tous leurs collègues pour qu’ils soient plus compréhensifs. Dire ses difficultés, surtout si elles peuvent retentir sur le travail de vos collègues, permet souvent d’éviter ou de lever les malentendus.

Aidant et qualité de vie au travail : le nécessaire accompagnement de l’entreprise

Cumuler la double vie de salarié et d’aidant est souvent une épreuve qui entraine des répercussions négatives sur le travail en termes de concentration et d’efficacité.

« On n’est pas à l’aise, on n’est pas à 100 % dans son travail, ce n’est pas possible. On est toujours dans l’angoisse du problème, du coup de fil, qu’il y ait un souci qui soit en train de se produire, on n’est jamais serein. On ne peut pas être à 100 % dans son job, c’est impossible ».

Sylvain, 58 ans, accompagne son père qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

L’accompagnement d’un proche a souvent un impact fort sur l’activité professionnelle. Les démarches administratives, la prise de rendez-vous médicaux, l’organisation des intervenants au domicile ou la surveillance de la personne aidée se font souvent par téléphone dans le cadre du travail.
Très souvent aussi, l’aidant doit « jongler » entre la pose de RTT ou de congés pour accompagner son proche à des rendez-vous médicaux, en cas d’hospitalisation ou pour gérer des situations d’urgence.

« Ces derniers temps, je me suis pas mal absentée. C’est sur mes congés mais ça désorganise quand même le travail. Ce n’est pas forcément évident. Quand je pose une journée de congé, je me dis je vais encore m’absenter. On travaille en groupe, on est à deux sur des missions, l’autre personne est compréhensive, mais bon, quand ça se multiplie, c’est compliqué ».

Nadine, 58 ans, accompagne sa maman Simone qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.

« Il y a des jours je suis obligé d’appeler mon père quasiment toutes les heures pour savoir s’il va bien. Vous êtes pratiquement en situation de stress permanent parce que vous ne savez pas ».

Pascale, 60 ans, accompagne son père qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 2 ans.

Cette « course » entre accompagnement et travail est souvent source d’une grande fatigue psychique et physique pouvant aller jusqu’à l’épuisement.
Alors, pour éviter d’arriver au burn-out, pensez à solliciter un interlocuteur précieux au sein de votre entreprise : le médecin du travail.
Son rôle de conseil et d’intermédiaire est déterminant pour envisager la poursuite de votre activité professionnelle dans les meilleures conditions. Il peut par exemple vous proposer des aménagements pour équilibrer le temps passé au travail et celui passé à la maison auprès de votre proche. Un travail à mi-temps ou en temps partiel, le télétravail, la flexibilité des horaires sont des solutions adaptées pour une stratégie gagnant -gagnant.
Dites vous qu’en osant parler de votre situation, vous ne prenez qu’un seul risque celui de pouvoir être entendu (e) et compris (e).

« J’ai annoncé tout de suite la situation à mon employeur. Cacher les choses rend tout compliqué. J’ai la chance d’avoir un employeur qui connaît bien la problématique, j’ai pu en discuter ».

Pascale, 60 ans, accompagne sa maman qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.

Les relais sur lesquels vous appuyer

Apporter une aide régulière, être entièrement tourné (e) vers la personne aidée représente une véritable charge matérielle, physique mais aussi affective et psychologique.
Si vous avez encore une activité professionnelle, il se peut que celle-ci soit lourdement impactée par cet accompagnement.
Aussi, pour préserver le plus longtemps possible votre qualité de vie au travail, n’hésitez pas à passer le relais pour quelques heures, jours, semaines ou mois.
De nombreux dispositifs existent pour que vous puissiez souffler et continuer à conjuguer activité professionnelle et soutien à votre proche, nous vous proposons d’en découvrir quelques-uns :

Les Services de Soins Infirmiers À Domicile (SSIAD) :

Dispositifs sociaux et médico-sociaux intervenant au domicile, les Services de Soins Infirmiers À Domicile (SSIAD) assurent, sur prescription médicale, des soins infirmiers et d’hygiène.
Leur intervention est prise en charge par l’Assurance Maladie. Le portail officiel pour les personnes âgées vous permet de trouver les SSIAD disponibles sur votre secteur : cliquez ici pour faire une recherche

Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA)
Rattachés aux SSIAD, les ESA rassemblent des professionnels spécialisés dans l’accompagnement des personnes malades Alzheimer : infirmiers, ergothérapeutes, psychomotriciens, assistants de soins en gérontologie. Ces équipes spécialisées interviennent sur prescription médicale au domicile, notamment pour réduire les troubles du comportement et de maintenir les capacités cognitives. Pour trouver une ESA près de chez vous, il est possible de consulter l’annuaire des SSIAD du portail du gouvernement : cliquez ici pour le consulter

Les haltes répit Alzheimer : pour un accueil ponctuel

Les accueils de jour et les plateformes d’accompagnement et de répit : pour un accueil régulier plusieurs fois par semaine

L’hébergement temporaire : pour des périodes plus longues allant de quelques semaines à trois mois
Pour trouver des informations , vous pouvez vous rapprocher du Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC) de votre lieu d’habitation ou du Centre Communal d’ Action Sociale (CCAS) de votre commune.

Le congé de proche aidant enfin une réalité …

Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est entré en vigueur. Dorénavant, tous les aidants (agents du secteur privé, public, les indépendants, les demandeurs d’emploi inscrits) ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale.
Sa durée maximale est de trois mois mais il peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.
Pour obtenir toutes les informations sur le montant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et son versement nous vous invitons à cliquer sur les liens ci-dessous. :
Service Public : Congé du proche aidant
Service Public : Le congé de proche aidant est désormais indemnisé
Service Public : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
CAF : Un congé indemnisé par la Caf pour s’occuper de ses proches