Être aidant

Être aidant auprès d’une personne touchée par la maladie d’Alzheimer est un véritable engagement qui a souvent un impact fort sur sa santé, son bien-être et sa qualité́ de vie. Aussi est-il souhaitable de savoir s’entourer, de connaître ses droits et surtout d’oser prendre soin de soi et d’accepter d’être aidé(E).

Être un aidant : un défi au quotidien

La maladie d’Alzheimer est exigeante, elle demande beaucoup d’implication, d’abnégation, de patience de la part des proches car il faut réapprendre à connaître celui ou celle que l’on connaissait et accepter ce ne pas être reconnu (e) complètement.
Si vous avez encore une activité professionnelle, cumuler le statut d’aidant et de salarié au quotidien est un véritable défi.
Alors, face à ces bouleversements, ne portez pas seul(e) la totalité du fardeau et n’hésitez pas à solliciter tous les soutiens possibles. Il n’y a pas de honte à s’assurer le concours d’une aide extérieure comme le conseille Monique, 65 ans, qui vit depuis 2 ans avec la maladie d’Alzheimer : « Il faut saisir cette chance, il faut prendre toute l’aide qu’on nous donne, car on n’en a jamais assez. ».
Avec le temps les aides à domicile peuvent devenir insuffisantes et vous obliger à placer votre proche en établissement. Face à cette responsabilité, ce sentiment d’abandon, cette culpabilité, ne restez pas seul (e). N’hésitez pas à contacter des associations de patients ou à vous rapprocher du Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) de votre département ou du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville, ils sont là pour vous conseiller et vous soutenir. Retrouvez-les en cliquant sur les liens ci-dessous :
CAP Retraite : Annuaire des CLIC
Sanitaire Social : Centre Communal d’Action Sociale – CCAS – Occitanie

La formation des aidants : apprendre pour savoir comment agir

Parce qu’on ne naît pas aidant mais qu’on le devient, se former sur la maladie pour mieux la connaître, apprendre à adapter sa communication et ses attitudes avec son proche aidant est possible.
France Alzheimer propose une formation pour soutenir les aidants, leur donner les clés d’un accompagnement adapté à un proche malade mais aussi leur offrir la possibilité de rompre leur isolement et d’échanger avec d’autres aidants.
Pour retrouver plus en détail, le contenu de formation, nous vous proposons de prendre connaissance de la brochure en cliquant ici et de regarder cette vidéo.

Pour retrouver la plus proche de chez vous, contactez l’antenne départementale de France Alzheimer.
Vous pouvez aussi vous rapprocher du Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) ou de la plateforme de répit, la plus proche de votre domicile, beaucoup d’entre elles organisent des formations gratuites. Retrouvez leurs coordonnées en cliquant ici et ici

Prendre soin de soi, de sa santé et ne pas s’oublier : les relais possibles

 Apporter une aide quotidienne, être entièrement tourné (e) vers la personne aidée représente une véritable charge matérielle, physique mais aussi affective et psychologique.
Aussi, est-il fréquent qu’en tant que proche aidant vous ressentiez par moments une lassitude, un découragement pouvant aller jusqu’à l ‘épuisement. Pour que celui-ci n’altère pas la qualité de la relation avec votre proche, n’hésitez pas à passer le relais pour quelques heures, jours, semaines ou mois.
De nombreux dispositifs existent pour que vous puissiez souffler, vous ressourcer, nous vous proposons d’en découvrir quelques-uns :

Les haltes répit Alzheimer : pour un accueil ponctuel
Les accueils de jour : pour un accueil régulier plusieurs fois par semaine
Les plateformes d’accompagnement et de répit : pour trouver un lieu de formation et de rencontres
L’hébergement temporaire : pour des périodes plus longues allant de quelques semaines à trois mois
Le baluchonnage : pour une aide à domicile de quelques heures à quelques jours
L’accueil de nuit : en semaine ou en week-end proposé par certains Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD)
Les séjours vacances répit : pour vous offrir une pause et partir en vacances.
Mais quand le moment d’un placement définitif en Établissement pour Personnes Âgées (EPA) arrive, surgit la culpabilité de ne pas pouvoir honorer l’engagement pris auprès de votre proche de le garder toujours près de vous, même si cette promesse est devenue totalement irréaliste.
N’hésitez pas à vous faire accompagner, des psychologues sont là pour que la culpabilité laisse place au soulagement.
Si au fil du temps, des troubles sévères du comportement altèrent la sécurité de votre proche, les professionnels de santé vous inciteront probablement à le « placer » dans une Unité d’Hébergement Renforcé (UHR). Sachez que son entrée ne sera possible que si son consentement a été activement recherché, une façon de ne pas porter seul (e) le poids de cette décision.

Mesures de protection juridiques, directives anticipées, personne de confiance de quoi parle-t-on ?

Les effets de la maladie peuvent conduire une personne à perdre ses moyens et à se retrouver hors d’état de prendre en charge ses affaires personnelles, administratives ou financières. Dans ce contexte, le juge peut exiger une mesure de protection juridique : tutelle, curatelle, sauvegarde de justice etc. notamment lorsque des intérêts sont en jeu.
La protection doit être la moins contraignante possible et être exercée en priorité par la famille. Si vous avez du mal à appréhender ce que toutes ces mesures recouvrent, vous pouvez trouver toutes les informations sur le site de Service Public en cliquant ici.

Les directives anticipées vous permettent, en cas de maladie grave de faire connaître vos souhaits sur votre fin de vie.  Ce document que vous aurez rédigé aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner si vous ne pouvez plus exprimer vos volontés. Si vous avez créé votre dossier médical partagé (DMP), vous pouvez enregistrer vos directives anticipées à l’intérieur de celui-ci. Elles seront ainsi facilement consultables en cas de besoin. Pour tout savoir sur le sujet cliquez ici.

La personne de confiance
La personne de confiance est une personne choisie par vous, pour vous accompagner dans vos démarches et auprès des professionnels de santé, pour vous aider dans vos décisions. Elle sera consultée si vous n’avez plus la capacité d’exprimer votre volonté. Prenez du temps avant de faire votre choix car cette personne aura une légitimité à laquelle aucun autre proche ne peut prétendre et en cas de fin de vie, son avis prévaudra sur tout autre avis non médical. Pour pouvoir choisir de manière éclairée cliquez ici.

Les dispositifs en cours pour une meilleure reconnaissance des aidants

On assiste depuis une dizaine d’années à une reconnaissance croissante de l’importance du rôle des aidants qui s ‘est concrétisée par diverses mesures des pouvoirs publics destinées à les soutenir. Nous vous invitons à les découvrir :

Le congé de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est entré en vigueur. Dorénavant, tous les aidants (agents du secteur privé, public, les indépendants, les demandeurs d’emploi inscrits) ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale.
Sa durée maximale est de trois mois mais il peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.
Pour obtenir toutes les informations sur le montant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et son versement nous vous invitons à cliquer sur les liens ci-dessous. :

Service Public : Congé de proche aidant
Service Public : Le congé de proche aidant est désormais indemnisé
Service Public : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
CAF : Un congé indemnisé par la Caf pour s’occuper de ses proches 

Le droit au répit
Il s’agit d’une aide financière pour l’hébergement temporaire d’une personne aidée afin de permettre à son proche de « souffler » un peu, de prendre soin de lui et de se ressourcer. Le législateur a institué le droit au répit des aidants familiaux pour diminuer leur risque d’épuisement.