Avoir des projets

Voyage : se préparer et en parler

Être confronté à changement important, une nouvelle situation, un nouvel environnement est souvent angoissant, stressant pour la personne impactée par la maladie.
Pour autant, si vous souhaitez partir en vacances, rien n’est impossible, cela demande juste un minimum de préparation, d’organisation et quelques conseils à suivre pour que tout se passe bien :
• si votre proche à tendance à fuguer, assurez-vous qu’il porte un bracelet qui aidera à l’identifier,
• emmenez des objets familiers sur le lieu de vos vacances pour l’aider à s’adapter à son nouvel environnement et une fois sur place accordez lui un peu de temps pour qu’il trouve de nouveaux repères,
• transportez les documents importants et les médicaments avec vous,
• si vous devez séjourner chez des proches, informez les avant car face à la maladie certaines personnes peuvent ne pas savoir comment réagir et éprouver un malaise ou un manque de patience.

La vie sociale, les activités physiques, culturelles : retrouver l’envie d’avoir envie

Souvent, la personne touchée par la maladie s’isole, sort moins et se montre peu active. De son côté, le proche aidant commence à renoncer à des activités pour prendre soin de son proche et s’isole à son tour. Pourtant, préserver le plus longtemps possible les relations familiales, amicales, sociales est salutaire pour les deux.

« Préserver les relations sociales, en développer d’autres, s’entourer, rester actif, voir du monde, c’est aussi efficace que les médicaments. » « Quand j’ai ma famille, mes amis avec moi que j’aime bien et avec lesquels je peux parler, je me sens très bien ».

Jean-Paul, 77 ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

Aller au cinéma, écouter un concert, peindre, chanter sont d’excellentes occasions pour se faire du bien, retrouver plaisir et confiance en soi et faire de belles rencontres.
Alors n’attendez plus !

« J’aime bien, les expos, la musique et la peinture, elles m’apportent une grande zénitude ».

Gérald, 76 ans, vit avec la maladie depuis deux ans.

« Quand je peins, je suis dans mon élément, la maladie je l’ai mais je n’y pense pas ».

Lysiane, 78 ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis trois ans.

Conduite automobile et perte d’autonomie : une réalité difficile à accepter

Au début de la maladie, conduire en étant accompagné (e) reste possible mais quand la maladie progresse, les problèmes liés aux difficultés d ‘orientation, de concentration, aux oublis, aux effets secondaires des médicaments rendent la conduite plus dangereuse.
Pourtant renoncer à conduire, c’est perdre une part de liberté, aussi la tentation peut être forte de minimiser ou d’ignorer ses troubles. Pourquoi arrêter de conduire quand on est persuadé de ne mettre personne en danger ?
Face au déni de la situation, il est essentiel pour l’entourage de faire preuve de tact pour sensibiliser son proche aux dangers auxquels il s’expose et expose les autres. Néanmoins, si ces arguments ne sont pas entendus, des décisions plus brutales peuvent être envisagées comme par exemple : changer les clés de place, les cacher, débrancher la batterie et en ultime recours vendre le véhicule. Difficiles à gérer au quotidien, ces stratégies entrainent souvent un sentiment de culpabilité pour la personne qui doit les mettre en œuvre. Il se peut que vous ayez besoin d’une aide extérieure, comme celle du médecin traitant ou du neurologue, n’hésitez pas à lui soumettre vos doutes sur les capacités de votre proche à pouvoir poursuivre la conduite. Son avis éclairé et extérieur, ses arguments sont souvent mieux acceptés que ceux de la famille.
Néanmoins, renoncer à la conduite ne veut pas dire renoncer à bouger. Des solutions existent : transports en commun, covoiturage avec des amis, navettes municipales pour continuer à voir vos amis, poursuivre vos loisirs et toutes les activités qui vous tiennent à cœur. Peut-être avez-vous aussi un conjoint qui continue à conduire et sera heureux de vous accompagner dans vos déplacements.

L’avenir avec la maladie ou le choix du présent

A l’annonce du diagnostic de la maladie, de nombreuses questions se posent : « En combien de temps vais-je perdre totalement ma mémoire ?» « Vais-je pouvoir rester longtemps autonome ? »  Aujourd’hui, personne n’est en capacité de répondre de manière formelle à ces interrogations, on sait seulement comme l’exprime Bernard, 67 ans, qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans : « Qu’on est embarqué sur une rivière sans retour. ».
Alors face à la maladie, une opportunité : repenser sa vie.
Alléger son quotidien, réapprendre à vivre à 100% le temps présent, profiter intensément de tous les moments, aller au bout de ses envies, conserver la qualité de la relation au sein de son couple et garder l’amour en mémoire telle peut être la nouvelle « feuille de route » de votre existence comme cela a été le cas pour Cécile, 76 ans, accompagne son mari qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans : « Mon mari est parti brusquement sur une autre planète et cette planète, j’ai découvert que c’était moi. Moi seule avais de l’importance pour lui et le lien qui restait, c’était l’amour. ».
Mais vous pouvez aussi, comme Lysiane, 78 ans, qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans, organiser votre présent et préparer votre avenir : « Mes choix, mes souhaits pour le futur sont notés noir sur blanc dans mon petit carnet ».
Pour autant préparer ne veut pas dire anticiper, alors si plutôt que l’angoisse du futur, vous choisissiez le bonheur du quotidien…