Comprendre la maladie et son évolution
La maladie d’Alzheimer est une maladie chronique neuro-dégénérative qui entraine la perte progressive des fonctions mentales notamment de la mémoire récente, de l’orientation dans le temps et dans l’espace avec des conséquences sur la vie quotidienne.
La maladie : une compréhension et un autre regard
Elle se caractérise par un début insidieux et une évolution progressive sur plusieurs années plongeant parfois la personne concernée et son entourage dans le déni. Contrairement aux idées reçues, elle ne se résume pas à la perte de la mémoire mais touche aussi d’autres fonctions comme le langage, l’attention réduisant peu à peu le périmètre d’autonomie.
Aujourd’hui, 1 200 000 personnes pourraient être touchées en France par la maladie et 750 000 seraient diagnostiquées. (Source : BEH Santé Publique France – septembre 2016).
Si l’origine de la maladie est encore mal connue, on sait que la combinaison de différents facteurs génétiques et environnementaux favorise sa survenue.
Pour mieux la comprendre consultez le site ameli en cliquant ici.
« C’est comme si vous aviez un GPS, vous êtes confiant dans le guidage qu’il vous renvoie et tout d’un coup, il ne fonctionne plus ou il vous envoie n’importe où, donc les personnes qui sont touchées par la maladie sont complètement perdues ».
Béatrice 58 ans accompagne sa maman qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans.
« C’est une lente destruction dans le cerveau de tous les repères acquis par l’éducation et la vie active ».
Colette 64 ans accompagne son père qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.
Pour mieux en comprendre les mécanismes, nous vous suggérons de lire la bande dessinée : « Plongée au cœur d ‘Alzheimer » en cliquant ici.
Mais la caractéristique de cette maladie, c’est Nadine qui nous la donne en s’adressant à son mari Gérald qui vit depuis 2 ans avec la maladie d’Alzheimer : « C’est une maladie qui ne te rend pas malade, elle ne te rend pas affaibli, tu peux continuer à faire des choses sauf que les choses deviennent plus compliquées. ».
Des premiers signes d’alerte jusqu’au diagnostic
Ne plus se souvenir occasionnellement où l’on a laissé ses clés est anodin, tout un chacun a parfois des trous de mémoire. Mais si ce type d’épisodes se reproduit de plus en plus fréquemment ou si des troubles inhabituels apparaissent comme ne plus retrouver sa voiture sur un parking, ne plus savoir rentrer à son domicile, associés à des problèmes de langage ou de l’attention alors, il convient de consulter votre médecin traitant pour lever vos doutes et répondre à vos questions sur l’éventualité d’une maladie des troubles de la mémoire, notamment .
Dans l’attente d’une consultation, vous pouvez retrouver des éléments d’information sur le site de la Fondation Recherche Alzheimer en cliquant sur les liens ci-dessous :
Fondation Recherche Alzheimer : SIGNES D’ALERTE ET SYMPTÔMES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Fondation Recherche Alzheimer : LES 10 SIGNES QUI DOIVENT ALERTER
Des informations et une émission de radio sur le sujet, vous attendent sur le site de France Alzheimer , retrouvez-les en cliquant ici.
S’il est essentiel de la dépister précocement pour proposer un traitement, poser un diagnostic devant des signes parfois anodins et peu visibles n’est pas toujours facile et reste souvent un processus long et compliqué.
Le diagnostic est CE moment où vous allez pouvoir mettre des mots sur l’indicible, sur des attitudes difficilement compréhensibles. Il peut vous laisser incrédule si l’annonce est faite alors que vous êtes encore jeune et désappointé(e) à l’idée de devoir faire face à une maladie évolutive qui ne se guérit pas.
Dans d’autres cas, il peut être libérateur en expliquant des comportements irrationnels mais peut néanmoins, provoquer un bouleversement difficile à supporter pour la personne et son entourage.
« J’étais abasourdie, comme si je venais de recevoir un coup de masse, ça n’était pas possible, cette maladie ne concernait pas les personnes de mon âge ! »
Florence 48 ans qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans.
« L’impression de perdre son proche avant qu’il ne soit décédé ».
Agnès 51 ans accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.
« Quand la maladie arrive dans une famille, cette famille perd son identité car la mémoire construit notre identité ».
Béatrice 58 ans accompagne sa maman qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.
Son évolution : de quoi parle-t-on exactement ?
Pendant plusieurs années, la maladie peut évoluer de manière masquée avec l’apparition de symptômes insidieux et non caractéristiques.
« J’avais de la peine à retenir les noms propres des personnes que je rencontrais mais je me disais que cela arrive à tout le monde ».
« J’avais du mal à me concentrer surtout si les conversations ne m’intéressaient pas et je pensais qu’il n’y avait rien d’anormal à ça ».
Jean 66 ans vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans.
« Je devais faire beaucoup d’efforts pour suivre une discussion mais je mettais ça sur le compte de la fatigue ».
Claire 68 ans vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 2 ans.
Ce n’est qu’après des mois, voire plusieurs années que surviennent les premiers troubles qui vont affecter votre quotidien comme celui de vos proches et risquent d’impacter votre autonomie.
Cette progression varie d’une personne à l’autre, elle n’est ni unique, ni forcément catastrophique et donne la possibilité de continuer longtemps à avoir une vie sociale, intellectuelle et affective avec la maladie.
Ce « temps long » avec la maladie peut être l’occasion au sein de votre famille, de votre couple, de l’apprivoiser, de la connaître, de la comprendre, de se parler, d’envisager l’avenir, de construire ensemble un accompagnement fondé sur une confiance mutuelle.
Pour ralentir ou retarder l’évolution de la maladie, n’hésitez pas seul(e) ou à plusieurs à utiliser tous les moyens permettant de stimuler les neurones : chanter, lire, jouer, peindre…Cela ne fera pas disparaître les troubles mais participera à votre qualité de vie et celle de votre entourage.
On m’a dit que… ou les idées reçues sur la maladie
Beaucoup de personnes ne connaissent pas vraiment la maladie d’Alzheimer, nombreuses sont les idées reçues à son sujet qui viennent renforcer les préjugés et la stigmatisation des personnes concernées. Parmi les idées fausses, on peut entendre :
• la maladie touche seulement les personnes âgées,
• elle est souvent héréditaire,
• les pertes de mémoire sont le seul symptôme,
• le diagnostic ne sert à rien car il n’existe aucun traitement et bien d’autres idées erronées encore …
Alors pour démêler le vrai du faux, nous vous conseillons de répondre au questionnaire sur la maladie, proposé par la Fondation pour la Recherche Médicale en cliquant ici. N’hésitez pas à le partager autour de vous.
Les essais cliniques : les personnes touchées, acteurs de la recherche
Les axes de recherche dans la maladie d’Alzheimer sont multiples, Ils reposent en grande partie sur les essais cliniques c’est çà dire, l’évaluation chez certaines personnes de nouveaux traitements pour lutter contre la maladie et faire avancer la recherche.
Au début de votre parcours de vie avec la maladie, il se peut que votre neurologue vous sollicite pour participer à un essai clinique. Pour certains, cette proposition peut être vécue comme une opportunité pour bénéficier de traitements performants comme le confirme Patrick 59 ans vivant avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans : « Pour moi faire des essais cliniques avec des produits nouveaux est une avancée considérable ».
Pour d’autres, elle peut être source d’inquiétude : « Penser aux risques quand on fait des essais est légitime mais si on ne fait rien, cela n’avance pas beaucoup ». « On est inquiet puisqu’on nous donne des médicaments et on ne sait pas ce qu’il y a dedans » comme l’explique Monique 65 ans qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 2 ans.
Les nombreuses questions que vous vous posez : « Est-ce que je ne risque pas d’être un cobaye ? est-ce que je prends un risque ? » méritent d’être entendues.
Mais soyez rassuré (e), les équipes médicales sont là pour vous expliquer le protocole de recherche qui vous est proposé comme en témoigne Serge 70 ans qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans : « On a été rassuré par l’équipe médicale qui nous a expliqué de façon très claire quel était le but du traitement proposé. C’est rassurant, on s’occupe de vous, on a l’impression d’être moins seul (e) ».
Autre point important, aucun essai ne peut commencer sans que l’on vous ait remis un document d’information et de consentement éclairé à lire attentivement afin de pouvoir donner votre accord et éviter tout malentendu. Vous avez le droit d’accepter, de refuser et d’arrêter à tout moment si le protocole vous paraît trop contraignant.
Faites confiance à votre neurologue et à l’équipe qui vous suit, ils connaissant les essais en cours et sauront vous les proposer si vous correspondez aux critères d’éligibilité et s’ils pensent que vous en retirerez des bénéfices supérieurs aux risques encourus.
Soyez convaincu (e) que ne pas y participer, n’est aucunement synonyme de perte de chances.
Pour mieux comprendre, nous vous proposons d’écouter les ressentis des personnes qui participent à des essais cliniques.
Vidéos témoignages sur les essais cliniques de la Fondation Vaincre Alzheimer.
Pour consulter les principaux axes de recherche cliquez ici
