En parler à ses proches
Vivre avec une maladie d’Alzheimer est encore tabou et il est souvent difficile d’accepter le poids du regard des autres aussi bien pour la personne touchée par la maladie que pour son entourage.
Choisir d’en parler, c’est s’alléger d’un poids, c’est donner des informations pour que la famille, les amis comprennent mieux la maladie et ce que vous vivez.
Oser parler de la maladie d’Alzheimer : un besoin pour tous …
Que vous soyez directement concerné (e) ou proche aidant parler de la maladie d’Alzheimer n’est jamais simple.
Pour la famille, les amis, la maladie est souvent anxiogène et ils peuvent se sentir démunis, désemparés, anxieux ne sachant pas toujours comment réagir.
Pourtant la parole libérée est souvent salvatrice pour la personne qui vit avec la maladie mais aussi pour son entourage.
Dire c’est se sentir soulagé (e), s’autoriser à exprimer ses émotions, ses doutes, ses peurs face au changement de rôle qu’elle engendre au sein de la famille, dans son couple.
Pour les proches, c’est l’occasion de rompre l’isolement, de pouvoir échanger face à toutes les responsabilités qui pèsent sur leurs épaules. C’est pouvoir faire le choix de la transparence, de l’authenticité, oser dire qui l’on est vraiment en assumant les réactions des proches.
C’est aussi l’occasion de poser les mots sur les réalités de la maladie et de mettre en lumière toutes les facultés conservées plutôt que de pointer les manques.
« Si on ne dit pas les choses autour de nous, on n’est pas aimé pour ce que l’on est vraiment. Si on a de vrais amis, ils resteront et ils nous accompagneront ».
« Je vois chez mon mari tout ce qu’il a perdu mais je vois aussi tout ce qu’il est capable de faire ».
Lydie, 56 ans, épouse de Thierry qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 1 an.
Pourquoi est-il parfois si difficile d’en parler ?
En parler c’est craindre un changement de regard sur soi, redouter d’être perçu (e) comme une charge, craindre l’éloignement, pire le rejet par les personnes aimées.
Comment en parler à son conjoint
L’annonce à son conjoint se fait souvent après une période d’effort pour cacher les premiers signes de la maladie car oser en parler, c’est prendre le risque que la maladie vienne perturber les habitudes et l’équilibre installé au fil des années.
C’est envisager une redéfinition des rôles, accepter que votre conjoint devienne votre aidant et pose un autre regard sur vous ; imaginer une autre manière « d’être à l’autre » dans laquelle peu à peu les souvenirs s’effacent pour laisser place à une vie entièrement dédiée au présent.
Mais c’est aussi redouter la dépendance dans laquelle la maladie enferme, les troubles du comportement, les violences verbales ou physiques qu’elle peut engendrer, c’est craindre de devenir un poids pour son conjoint.
Pourtant dire sa maladie, c’est aussi faire le cadeau à son conjoint de le ramener dans le présent car seul le présent compte. Apprendre à vivre au jour le jour, trouver un nouvel équilibre, profiter des meilleurs moments et faire perdurer les liens qui vous unissaient avant la maladie sont de nouveaux objectifs de vie à partager.
Mais si vous n’arrivez pas à trouver les mots, n’hésitez pas à en parler à un professionnel : médecin, psychologue, réseaux de santé dédiés à la maladie, seul (e) ou en couple.
La seule règle d’or : le dialogue pour désamorcer conflits, incompréhensions et éviter que les malentendus s’accumulent.
Comment en parler à ses enfants et petits enfants
Quand la maladie survient précocement dans sa vie, l’annoncer à ses enfants est toujours une épreuve. La peur de « peser » sur leurs projets de vie est souvent présente.
« Je ne veux effectivement pas que mon fils se sente obligé de faire des choses parce que je suis malade ».
Thierry, 59 ans, qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 1 an.
« Je ne veux pas peser sur mes enfants, je veux qu’ils vivent leur vie tranquille ».
Marcelline, 72 ans, qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.
Pourtant dire ouvertement les difficultés liées à votre maladie et ses répercussions dans la vie quotidienne, c’est leur offrir la possibilité de pouvoir vous aider, de se sentir utiles et de vous manifester tout leur amour.
Si la maladie apparaît plus tard et que des petits enfants sont déjà à vos côtés, ne cherchez pas à leur masquer vos troubles qui peuvent parfois les dérouter mais au contraire posez des mots simples sur vos changements de comportement souvent incompréhensibles pour eux.
Pour faciliter le dialogue, la fondation « Vaincre Alzheimer » propose un site internet Alzjunior.org destiné aux petits-enfants pour leur expliquer avec des mots simples, et des dessins, les mécanismes de la maladie et ses conséquences et leur donner des conseils pour bien vivre leur relation avec leur grand-père ou leur grand-mère malade. N’hésitez pas à le consulter en leur compagnie.
De nombreuses bandes dessinées peuvent aussi servir de support à une discussion en famille autour de la maladie.
Ne pas vouloir ou pouvoir parler de sa maladie
Certaines personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer refusent d’en parler quand elles peuvent encore « donner le change ».
Refuser de poser des mots, c’est refuser d’adopter le statut de malade, ne pas être défini (e) par sa maladie, ne pas être assigné (e) à une place particulière, c’est tout simplement une manière de garder son identité et de rester un homme ou une femme « normale », se sentir exister.
Cacher sa maladie, c’est aussi préserver la tranquillité de sa famille, s’assurer de conserver ses amis le plus longtemps possible et ne pas « peser » sur son conjoint.
Aussi, soyez respectueux de l’intimité et de la pudeur de la personne malade, ses silences sont peut-être le signe de difficultés à accepter la maladie et ses répercussions ou au contraire une manière de la tenir à distance, de donner la priorité à la vie et de se sentir exister.
« Pour moi la maladie au quotidien, ce n’est rien ».
Marcelline, 72 ans, qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.
« Ne rien dire, c’est quelque part aussi préserver l’image de ce que l’on est encore. De ce que l’on a été, de sa propre identité dans le regard de l’autre. Dès que l’on dit que l’on a la maladie d’Alzheimer, le regard de l’autre peut changer ».
Thierry, 59 ans, qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 1 an.
Nous vous proposons d’écouter le témoignage sur la radio de France Alzheimer de personnes touchées par la maladie en cliquant ici.
Parfois, c’est l’entourage qui ne souhaite pas savoir, qui préfère rester dans le déni ; un stratagème pour mieux combattre la maladie. Dans ce cas, il existe des structures pour pouvoir en parler, n’hésitez pas à les contacter.
La plateforme téléphonique : Allo Alzheimer dont l’accès est ouvert spécifiquement le soir de 20h à 22h, 7 jours sur 7.
Le pôle régional des maladies neurodégénérativesa mis en place une plateforme téléphonique pour aider 7 jours sur 7 les « aidants » d’Occitanie, découvrez-la en cliquant ici.
