Apprendre le rôle d’aidant

S’informer sur la maladie pour savoir agir et réagir

Le premier constat perturbant auquel vous conduit la maladie, c’est comme le mentionne Agnès 51 ans qui accompagne sa maman Marcelline vivant avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans : « Que vos parents deviennent vos enfants, ils sont exposés aux mêmes dangers et vous avez le devoir de vous occuper d’eux comme ils se sont occupés de vous et si vous ne le faites pas n’importe quoi peut arriver ». mais pour autant « Personne n’est jamais préparé à devenir la maman de sa maman, personne ne peut imaginer cette inversion des rôles ». Ce changement de rôle questionne aussi le couple « Ce n’est plus un rôle d’épouse, c’est un rôle d’aide-soignante, d’accompagnatrice, tout sauf un rôle d’épouse » comme le souligne Janine 60 ans, accompagne son époux Frédérique qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5ans.
Pour appréhender ce nouveau contexte, une solution : s’informer sur la maladie pour mieux la comprendre, acquérir un « savoir-faire » en identifiant ce qu’il convient « de faire » mais aussi de « ne pas faire » et intégrer un « savoir-être » pour répondre de manière adaptée à des situations délicates à gérer.

Les programmes d’éducation thérapeutique, les formations à destination des aidants, les cafés des aidants sont là pour vous accompagner dans l’acquisition de ces nouvelles compétences.
Pour les découvrir, cliquez sur les liens ci-dessous :
Mon ETP : Trouver un programme d’éducation thérapeutique près de chez moi
Pôle MND : EDUCATION THERAPEUTIQUE Patients & Aidants
France Alzheimer : Formation des aidants
Association française des aidants : Café des Aidants

La relation d’aide : apprendre à bien communiquer avec son proche

La relation d’aide c’est aller vers l’autre sans à priori, modifier son comportement, faire face à un nouveau rôle auquel vous n’étiez pas préparé (e) et surtout apprendre à communiquer avec ce proche qui n’est plus tout à fait le même.

« En plus d’être un mari, je me considère comme un aidant ».

René, 70 ans, époux de Simone qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans.

 « L’affect s’en va, quand vous avez vécu ensemble plus de quarante ans et que vous avez été un couple harmonieux, c’est très dur, c’est le plus difficile ».
« Ce qui change au quotidien, c’est d’être face à quelqu’un que vous ne reconnaissez pas, qui a des attitudes que vous ne comprenez pas et qui a un comportement qui vous interroge ».

Martine, 79 ans, épouse de Philippe qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 10 ans.

Quand vient le moment ou les mots ne font plus sens, un regard, un sourire, un geste tendre, tous ces messages corporels, cette communication non verbale suffit à maintenir le lien qui vous unit à l’être cher. Même si la personne ne comprend plus les mots, elle sent la manière dont vous vous exprimez, les gestes, les expressions de votre visage, l’intonation de votre voix l’expression de votre regard et vos gestes attentionnés sont décodés et témoignent de vos émotions.
Un climat chaleureux et réconfortant peut aussi faire toute la différence et aider à faire perdurer une relation de confiance et aimante.
La fiche pratique téléchargeable en cliquant ici aborde les éléments clés de l’approche que vous pouvez adopter pour favoriser la communication avec votre proche. Vous y trouverez aussi quelques conseils pratiques pour faciliter vos échanges.

Savoir prendre du répit et s’appuyer sur d’autres interlocuteurs

S’occuper au quotidien d’un proche malade est une situation souvent épuisante, une charge qui s’ajoute aux contraintes de la vie personnelle, demande de la disponibilité et de l’énergie.
Au fil du temps peuvent apparaitre des sentiments négatifs tels que la colère, la rancœur, l’agressivité associés à la culpabilité et c’est tout à fait compréhensible. C’est bien souvent cette culpabilité qui empêche de dire que l’on ne se sent pas à la hauteur, que l’on n’arrive pas à aider comme on aurait aimé le faire. C’est à ce moment-là qu’il faut pouvoir exprimer ses propres souffrances.

« Il y des moments où je suis très fatiguée physiquement et moralement, il y a des moments de blues, des moments où on a envie de baisser les bras, parce que l’on n’en peut plus et pourtant on n’ose pas demander de l’aide ».

Danielle, 67 ans, épouse de Charles qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 8 ans.

Des psychologues sont là pour entendre vos besoins mais aussi pour vous aider à reconnaître vos limites, apprendre à demander de l’aide et vous préserver.
D’autres professionnels de santé comme les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes ou les orthophonistes sont des alliés précieux pour maintenir l’autonomie de votre proche alors n’hésitez pas à leur passer le relais !

Et si les programmes d’éducation thérapeutique s’adressaient aussi aux aidants …

Accompagner une personne avec la maladie d’Alzheimer, gérer les pertes de mémoire, un comportement agressif, devoir continuer son activité professionnelle, ne plus avoir de temps pour soi, peut-être une véritable épreuve. La colère, la résignation, le découragement, la lassitude, la tristesse sont autant de sentiments qui peuvent survenir face à la maladie de votre proche. Des soignants et d’autres aidants formés peuvent vous accompagner pour vivre mieux cette relation d’aide : c’est l’éducation thérapeutique.
Grace à elle vous allez pouvoir :
• connaitre la maladie et prendre conscience de son évolution,
• gérer vos émotions et maitriser votre stress face à des situations délicates,
• connaître les techniques qui favorisent la communication pour une relation aidant-aidé de qualité,
• adapter votre langage aux troubles cognitifs de votre proche,
• repérer ses troubles du comportement et mettre en place des stratégies adaptées pour y faire face,
et rencontrer d’autres aidants pour partager avec eux votre vécu et des astuces pour mieux gérer le quotidien.

« Pour les aidants, l’éducation thérapeutique, c’est un vrai bonheur, on apprend ce qu’est la maladie d’Alzheimer, on a aussi des trucs et astuces qui nous sont donnés pour gérer le quotidien et surtout on rencontre d’autres aidants, on s’entraide, on se soutient ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

En Occitanie, le pôle des maladies neurodégénératives et de nombreux centres hospitaliers proposent des ateliers d’éducation thérapeutique pour les personnes malades et leur proche aidant, n’hésitez pas à les contacter en cliquant ici et ici et à écouter leurs témoignages.