Comprendre le rôle d’aidant

Le rôle de l’aidant : comment trouver sa place

On ne nait pas aidant, on le devient…
Quand la maladie fait irruption dans une famille, souvent un membre se désigne pour être aidant, pour autant l’engagement n’est pas une chose « normale » et trouver sa place ne va pas toujours de soi surtout quand les rôles s’inversent. « On n’est pas préparé à ça, personne n ‘a imaginé devenir la mère de sa propre mère » déclare Agnès 51 ans accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.
Aider c’est comprendre que ce n’est pas décider et faire à la place de l’autre mais au contraire de faire le plus longtemps possible avec pour préserver ses capacités et son autonomie.
N’hésitez pas à vous rapprocher des associations d’aidants, elles peuvent vous apporter des petites « recettes », des ressources et les témoignages de personnes qui partagent la même expérience de vie, une façon de vous souvenir que vous n’êtes pas seul (e)…
Nous vous proposons de les découvrir en cliquant sur les liens ci-dessous :
www.aidantattitude.fr
www.aidants.fr
La maison des aidants vous propose dans sa rubrique « Boite à outils » de nombreux guides sur les lois, les droits, le statut d’aidant et bien d’autres, à découvrir sans tarder.
Le guide de l’aidant familial du Ministère des Affaires sociales, de la santé et des Droits des femmes s’adresse à toutes les personnes accompagnant un proche en situation de dépendance, n’hésitez pas à le consulter en cliquant ici.
Vous pouvez aussi consulter en ligne le guide d’accompagnement des aidants familiaux de France Alzheimer : cliquez ici.
Enfin, une formation est proposée par France Alzheimer pour renforcer votre compréhension de la maladie, de votre rôle d’aidant, de ses limites et surtout rencontrer d’autres personnes qui partagent le même vécu. Regarder la vidéo ci-dessous pour mieux comprendre :

Et surtout n’oubliez pas qu’être aidant, ce n’est pas faire tout et tout le temps et que vous avez le droit de faire appel à des relais pour souffler un peu et prendre soin de soi.

Informations et techniques pour gérer les modifications de comportements

Au fil du temps, la personnalité et les comportements de votre proche peuvent changer et vous laisser parfois dans le désarroi. Pourtant, quelques « techniques » simples peuvent les prévenir ou les contrôler. Avant toute chose, cherchez à identifier l’élément déclencheur de son agressivité, de son agitation, de sa fugue afin d’éviter qu’ils ne se reproduisent.
• En cas d’agitation, vous pouvez réduire les sources d’anxiété en limitant les changements ou les nouveautés dans le quotidien. La musique ou des gestes tendres représentent aussi des sources d’apaisement à explorer.
• S’il a tendance à fuguer : des promenades, un exercice physique régulier peut réguler l’envie de déambulation.
• S’il répète sans cesse les mêmes mots ou les mêmes gestes : une activité simple comme plier le linge ou peler des légumes peut l’aider à focaliser son attention.
• Dans le cas où votre proche se déshabille, s’exhibe, fait des avances physiques ou verbales à d’autres personnes : il est important de ne pas le juger, ne pas le réprimander, de rester calme et de faire preuve d’affection en cherchant à déterminer son réel besoin.
Enfin, en cas d’agressivité : il est souhaitable d’éviter les contacts physiques qui pourraient intensifier la violence de sa part et de lui proposer un espace pour retrouver son calme.

Nous vous proposons de découvrir des situations fréquemment rencontrées et la manière de les gérer (vidéos du CESS – Centre d’expertise en santé de Sherbrooke).

Situation 1 « Elle me suit comme mon ombre

Situation 2 « Difficultés avec les consignes »

Situation 3 « Difficultés avec les activités de la vie quotidienne »

Situation 4 « Peur qu’elle parte sans prévenir »

 Les différents interlocuteurs à solliciter pour vivre mieux au quotidien

La prise en charge de la maladie d’Alzheimer est multidisciplinaire. Nous vous proposons de découvrir chacun des acteurs qui peut être un relais pour vous accompagner à prendre soin de votre proche.
A côté des professionnels du soin, spécialistes de la maladie : neurologue, médecin généraliste, infirmière, d’autres intervenants sont là pour vous écouter et soulager votre quotidien :
• Le psychologue : vous pouvez faire appel à lui si vous en ressentez le besoin pour lui confier toutes vos craintes, angoisses, doutes sur le futur, il saura vous apporter des conseils pour mieux vivre les différentes étapes de la maladie.
Nous vous proposons d’écouter l’expérience d’Arlette qui accompagne son mari depuis plusieurs années.

• Les professionnels de la rééducation : kinésithérapeutes, éducateurs d’activité physique adaptée, orthophonistes, psychomotriciens, art-thérapeutes peuvent intervenir auprès de votre proche pour maintenir son autonomie, ses capacités d’expression et son bien-être le plus longtemps possible.
• Les ergothérapeutes quant à eux peuvent vous conseiller dans les aménagements à effectuer pour rendre votre domicile plus adapté et plus sécurisant pour votre proche et trouver les financements pour prendre en charge ces adaptations
Et n’hésitez pas à solliciter votre médecin généraliste afin qu’il puisse établir des prescriptions adaptées à vos besoins.

Mesures de protection juridiques, directives anticipées, personne de confiance de quoi parle-t-on ?

Les effets de la maladie peuvent conduire une personne à perdre ses moyens et à se retrouver hors d’état de prendre en charge ses affaires personnelles, administratives ou financières. Dans ce contexte, le juge peut exiger une mesure de protection juridique : tutelle, curatelle, sauvegarde de justice etc. notamment lorsque des intérêts sont en jeu.
La protection doit être la moins contraignante possible et être exercée en priorité par la famille. Si vous avez du mal à appréhender ce que toutes ces mesures recouvrent, vous pouvez trouver toutes les informations sur le site de Service-Public en cliquant ici.

Les directives anticipées vous permettent, en cas de maladie grave de faire connaître vos souhaits sur votre fin de vie.  Ce document que vous aurez rédigé aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, si vous ne pouvez plus exprimer vos volontés. Si vous avez créé votre Dossier Médical Partagé (DMP), vous pouvez enregistrer vos directives anticipées à l’intérieur de celui-ci. Elles seront ainsi facilement consultables en cas de besoin. Pour tout savoir sur le sujet cliquez ici.

La personne de confiance est une personne choisie par vous, pour vous accompagner dans vos démarches et auprès des professionnels de santé, pour vous aider dans vos décisions. Elle sera consultée si vous n’avez plus la capacité à exprimer votre volonté. Prenez du temps avant de faire votre choix car cette personne aura une légitimité à laquelle aucun autre proche ne peut prétendre et en cas de fin de vie, son avis prévaudra sur tout autre avis non médical. Pour pouvoir choisir de manière éclairée cliquez ici.

Les dispositifs en cours pour une meilleure reconnaissance des aidants

On assiste depuis une dizaine d’années à une reconnaissance croissante de l’importance du rôle des aidants qui s ‘est concrétisée par diverses mesures des pouvoirs publics destinées à les soutenir. Nous vous invitons à les découvrir :
• Le congé de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est entré en vigueur. Dorénavant, tous les aidants (agents du secteur privé, public, les indépendants, les demandeurs d’emploi inscrits) ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale.
Sa durée maximale est de trois mois mais il peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.
Pour obtenir toutes les informations sur le montant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et son versement nous vous invitons à cliquer sur les liens ci-dessous :
Service Public : Congé du proche aidant
Service Public : Le congé de proche aidant est désormais indemnisé
Service Public : Formulaire : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)

• Le droit au répit
Il s’agit d’une aide financière pour l’hébergement temporaire d’une personne aidée afin de permettre à son proche de « souffler » un peu, de prendre soin de lui et de se ressourcer. Le législateur a institué le droit au répit des aidants familiaux pour diminuer leur risque . Pour plus d’informations sur le sujet cliquez ici.