Gérer les troubles au quotidien

Les émotions face aux troubles du quotidien

Faire l’expérience de la vie avec une maladie d’Alzheimer est une épreuve émotionnelle, c’est supporter d’être parfois lourdement impacté (e) par des symptômes difficiles à accepter.
Se sentir amoindri (e), ne plus pouvoir faire comme avant, éprouver de la lassitude, ressentir de la colère, de la tristesse est légitime, tout comme s’interroger sur son avenir « À quelle vitesse la maladie va-t-elle progresser ? » « Est-il possible que je sois un jour agressif avec mes enfants ? ».
Il n’existe pas de réponses précises à ces questions, mais cela vous aidera peut-être de pouvoir en parler avec votre médecin traitant, un psychologue ou des personnes qui partagent l’expérience de la maladie.
Surtout, apprenez à vivre au présent, faites des activités qui vous plaisent jardinez, peignez, jouez ou écoutez de la musique, aller voir des expositions et ne laissez pas la maladie maîtriser votre vie.
Pour votre entourage, la maladie entraine aussi de profonds bouleversements.
Parfois, vous pouvez vous sentir agacé (e) par les maladresses de plus en plus fréquentes de votre conjoint ou sa plus grande dépendance à votre égard comme l’exprime Chantal, 68 ans, qui accompagne son mari Julien malade d’Alzheimer depuis 4 ans  : « Ce n’est pas facile à gérer, il se renferme, on ne voit plus personne, on va nulle part. On vit dans un cocon familial, on est deux. ».
N’hésitez pas à exprimer vos émotions, vos doutes, vos peurs face aux changements de qu’engendre la maladie au sein de votre famille, dans votre couple et à faire appel au soutien de vos proches ou des professionnels de santé.

Les troubles du quotidien : apprendre à observer pour décrypter les signes de la maladie

Les changements de comportement de votre proche sont les manifestations de la maladie d’Alzheimer les plus difficiles à supporter pour l’entourage.
Certaines manières d’être, de faire, de parler sont modifiées au point d’avoir l’impression de ne plus reconnaître votre parent, votre conjoint.
Pourtant, très longtemps il va se croire autonome et en capacité de gérer sa vie comme avant. Une seule solution : observer pour faire la part des choses entre ce que la personne fait correctement et ce qu’elle dit faire. Prêter attention aux « signaux » émis, chercher le sens de ses comportements peut vous aider à mieux les comprendre et à adopter une posture bienveillante.

« C’est agaçant quand quelqu’un exprime éternellement son inquiétude mais quand l’aidant comprend qu’il y a des mots clés qui rassurent et bien les choses se font. C’est une perpétuelle adaptation de tous les jours, dire, redire et rassurer ».

Claire, 67 ans, épouse de Marc qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.

« Il faut mettre en place des rituels, des repères, qu’ils s’ancrent et qu’ils soient bien présents pour rassurer son proche ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie depuis 6 ans.

Encourager, entourer sans être enfermant, réexpliquer en ayant l’assentiment de votre proche n’est pas toujours une évidence comme l’a expérimenté Agnès auprès de sa mère « elle se sent diminuée et pense que si quelqu’un fait les choses à sa place, elle ne saura plus les faire, il faut faire passer les choses en douceur. ».
Ce « travail » de tous les jours est difficile à supporter sereinement. Aussi, il se peut que vous manifestiez parfois des réactions inadaptées mais bien compréhensibles face à certaines situations.

« Parfois, je m’énerve et après je m’en veux. »

Monique, 77 ans, épouse d ‘Alain qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans.

« Quand elle me pose une, deux, trois, vingt-cinq fois la même question en un quart d’heure, c’est dur de ne pas s’énerver et de garder son calme ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie depuis 6 ans.

L’essentiel est de pouvoir en parler, de ne pas rester seul (e) et de chercher du soutien pour pouvoir souffler un peu, recharger vos batteries car vous êtes juste humain !
Retrouvez différentes situations du quotidien auxquelles vous pouvez être confronté (e) et les trucs et astuces à utiliser dans la brochure Domusvi « Je ne le reconnais plus. Comprendre les troubles du comportement de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés » :  cliquez ici

Face aux changements d’humeur ou de comportement : comprendre pour mieux s’adapter

Au fil du temps, le caractère de la personne change, ne pouvant plus mettre de mots sur son angoisse, ses difficultés, elle va s’exprimer autrement et l’agressivité peut devenir le mode d’expression de son mal-être. L’agressivité verbale : cris, menaces, insultes ou physique : morsures, coups, jets d’objets peut mettre à mal la relation avec votre proche.
Pour autant, soyez persuadé (e) que votre proche n’est pas conscient de ses changements de comportement et qu’ils ne sont pas intentionnels, il ne fait pas « exprès » d’être désagréable et de vous embêter.
Même si ce n’est pas facile, ne vous sentez personnellement agressé(e) et dites-vous que ces mouvements d’humeur ne sont pas dirigés contre vous mais sont dûs à la maladie. Ne répondez jamais à l’agressivité par de l’agressivité, essayez de rester calme et souriant(e) et mettez en place la stratégie qui vous semble la plus adéquate : diversion, isolement pour quelques instants mais vous pouvez aussi chanter, mettre de la musique pour apaiser les tensions. Après coup, réfléchissez aux causes qui ont pu susciter ce débordement d’hostilité afin d’éviter qu’il ne se reproduise.
Et surtout quand vous sentez que votre seuil de tolérance et franchi et que vous avez du mal à contrôler vos réactions, n’hésitez pas à rencontrer des associations de patients ou à demander de l’aide aux professionnels de santé et à leur passer le relais.

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la maladie d’Alzheimer, gérer les troubles, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils et d’astuces pour gérer le quotidien, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et à ses proches-aidants de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, on peut partager nos difficultés, ça fait du bien et on se sert les coudes » précise Lucie qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.
Agnès, 51 ans,  fille de Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans rajoute « On voit aussi son proche différemment car il y a une émulation qui se fait. L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être partie prenante …J’avais besoin de comprendre, savoir ce qui m’attendait avec l’évolution de la maladie ».
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr

Astuces utiles pour faciliter le quotidien

Les symptômes de la maladie ne doivent pas vous « gâcher » la vie, des solutions existent pour apprendre à mieux les gérer et à améliorer le quotidien. Nous en proposons quelques-unes mais vous en avez certainement déjà mises en place…

Pour les pertes de mémoire :
• Notez les choses importantes dans un agenda et gardez-le avec vous tout le temps.
• Pour ne pas manquer les prises de médicaments à des heures précises, pensez aux piluliers.
• Affichez près du téléphone, les numéros de téléphone importants.
• Sollicitez un membre de votre famille ou un ami pour qu’il vous rappelle l’heure d’un repas, d’un rendez-vous ou de la prise de vos médicaments.
• Ayez des photos des personnes que vous voyez régulièrement et inscrivez sur chaque photo leur nom.
• Rayez les jours sur un calendrier, pour vous rappeler la date et marquez à chaque jour les évènements importants.
• Étiquetez si nécessaire les armoires, les tiroirs, les objets à l’aide de mots ou d’images pour vous souvenir à quoi ils servent.

Pour les troubles du langage :
• Quand les mots ne font plus sens, apprenez à communiquer différemment, privilégiez la communication non verbale : un geste tendre, un regard, un sourire.

Pour les troubles de l’orientation et la peur de vous perdre :
• Mettez dans la poche de votre vêtement ou dans votre sac à main une carte indiquant votre nom, votre maladie et les coordonnées de la personne à contacter en cas de besoin ainsi qu’un plan de votre quartier.
• Pensez aux outils de géolocalisation, sous forme de téléphone, de montre, de ceinture ou encore de médaillon, ils permettent à votre entourage de connaître votre position géographique pour vous venir en aide en cas de chute par exemple.