Gérer les soins au quotidien

La consultation mémoire pour comprendre comment gérer vos soins au quotidien

Un diagnostic de maladie d’Alzheimer est toujours difficile à accepter aussi est-il compréhensible de vouloir demander un second avis pour s’en assurer.
La consultation dans un centre mémoire de ressources et de recherche est l’occasion de rencontrer plusieurs professionnels de santé et de faire des examens complets mais c’est aussi une opportunité pour poser toutes vos questions, connaître l’évolution de votre maladie et ses conséquences sur votre avenir. Alors , prenez du temps pour la préparer .

Avant la consultation : faites une liste des questions que vous souhaitez aborder avec le médecin.
Pendant le rendez-vous :
• Posez vos questions les plus importantes au début du rendez-vous.
• Demandez au médecin de vous expliquer les traitements prescrits et vos soins du quotidien.
• Si vous ne comprenez pas des termes médicaux ou si vous avez besoin de plus d’information, demandez des explications, vous avez le droit de dire que vous n’avez pas tout compris car vouloir maitriser l’information donnée, c’est être acteur de sa vie avec la maladie.
• Ne faites pas seulement confiance à votre mémoire : Apportez un calepin et prenez des notes ou enregistrez éventuellement la conservation avec votre téléphone mobile pour pouvoir la réécouter et vérifier un point mal compris.
• Si vous avez besoin de soutien, n’hésitez pas à en faire part au médecin, il peut vous orienter vers des organismes spécialisés, des services d’aide à domicile ou des associations de patients pour faciliter votre quotidien.

 Rapport bénéfice /risque des traitements : quel choix ?

Les traitements actuels de la maladie peuvent tenter de ralentir modérément sa progression et de stabiliser certains troubles du comportement mais ils ne sont pas capables de la guérir comme le confirme Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans : « Les traitements qui existent sont faits pour retarder le plus possible l’aggravation de la maladie mais malgré tout, elle s’aggrave et il n’y a pas d’espoir de guérison ».
Leur effet bénéfique sur la mémoire à court terme se fait au prix d’importants effets indésirables comme : les troubles digestifs, cardiovasculaires, la fatigue, l’agitation, les hallucinations , ce qui peut vous conduire à questionner leur prise sur le long terme. N’hésitez pas à en parler avec votre neurologue et votre médecin généraliste pour décider de la meilleure stratégie à adopter.
D’autre part les traitements médicamenteux ne sont pas seuls à améliorer votre santé, des « techniques » de rééducation peuvent aussi contribuer à modifier votre qualité de vie.

Des techniques de rééducation pour rendre le quotidien plus facile : à qui faire  ?

Les thérapies non médicamenteuses sont précieuses pour mieux vivre avec la maladie, entretenir le lien avec votre entourage et conserver le plus longtemps possible votre autonomie.
De nombreux professionnels sont là pour prendre le relais, maintenir vos capacités et donner à votre aidant l’occasion de souffler un peu, n’hésitez pas à les solliciter.

Le psychologue : un référent au moment du diagnostic
ll vous soutient au moment de l’annonce du diagnostic et vous accompagne pour mieux gérer votre stress, votre anxiété, votre dépression à toutes les étapes de votre maladie . Vous pouvez lui confier toutes vos craintes et angoisses, il saura vous écouter et vous conseiller pour anticiper vos troubles de l’humeur ou du comportement.

L’orthophoniste : une aide pour continuer à échanger
Spécialiste des troubles du langage, Il vous accompagne pour conserver le plus longtemps possible votre capacité d’expression pour une bonne communication avec vos proches par le biais d’exercices ludiques, d’ateliers de poésie ou juste de conversations à bâtons rompus.

Le kinésithérapeute : un allié du quotidien
Le kinésithérapeute vous aide à entretenir votre équilibre et à maintenir vos capacités de déplacement ; à un stade plus avancé de la maladie, massages et étirements peuvent participer à conserver votre souplesse.

L’ergothérapeute : le garant de votre autonomie au domicile
Il vous encourage à maintenir votre autonomie, à reprendre confiance, à agir de façon sécurisée et indépendante, il rend aussi votre quotidien plus facile grâce à l’aménagement de votre domicile.

Le psychomotricien : le spécialiste pour vous reconnecter à votre corps
Il intervient sur les difficultés exprimées via votre corps et vous permet de vous reconnecter à vos émotions. Il privilégie les techniques d’expression corporelle comme les massages, la relaxation, la respiration… Une parenthèse de détente et de bien-être indispensable pour lâcher-prise.

L’art-thérapeute : un « artiste » pour retrouver vos émotions perdues
Il cherche à réveiller vos souvenirs à travers des sensations, des images, des couleurs et à faire émerger la créativité qui est en vous grâce à des disciplines comme la musique, la peinture, la danse. C’est l’occasion d’exprimer vos sentiments et de trouver un soutien auprès d’autres malades, de joindre l’utile à l’agréable…

Communication, stimulation pour maintenir le lien social et affectif

Malgré la perte de mémoire et les mots qui manquent, rien ne nous empêche de continuer à communiquer autrement avec votre proche. Le langage corporel, le toucher, un geste affectueux, un regard sont d’autres moyens à explorer pour continuer à échanger. Comme Danielle, 67 ans, épouse de Charles qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 8 ans apprenez à interpréter le langage et à « aller chercher » ce que votre proche veut :
« Quand je n’ai aucune idée de ce que Charles veut me dire, je lui réclame plus d’indices. J’essaie de deviner en lui demandant : “Est-ce de ceci que tu parles ?” Parfois, il répond oui. Je ne suis pas certaine que ce soit exactement ce qu’il voulait dire, mais on règle le cas comme ça. »
Pour éviter tout risque d’agressivité, vous pouvez reformuler les mots pour vous assurer que vous avez bien compris ou vous avez aussi l’option de changer carrément de sujet.
Mais au-delà des mots, vous pouvez écouter de la musique, chanter, cuisinez, jouez et rire pour conserver le plaisir d’être ensemble et construire un « nous » ou la parole n’a que peu d’importance.

Au-delà de la conversation, des exercices de stimulation peuvent éveiller l’attention et la concentration de votre proche, entretenir au mieux ses capacités cognitives mais surtout renforcer le plaisir d’échanger, d’être dans la vie et de prendre du plaisir.
Nous en avons sélectionné quelques-uns mais il en existe bien d’autres, soyez créatifs :
• Les jeux : le sudoku, les mots croisés, le jeu des sept familles, le « memory » aident votre proche à travailler plaisamment sa mémoire, sa concentration et à stimuler son cerveau, à pratiquer sans modération….
• Les balades en forêt : une bonne occasion d’exercer son sens de l’orientation, elles peuvent aussi se transformer en jeu de piste pour retrouver votre âme d’enfant.
• La musique, le chant, les photos de famille pour évoquer les souvenirs et les moments heureux partagés ensemble.
• Les clubs d’activités : une opportunité pour faire de belles rencontres, mémoriser de nouvelles informations face à de nouveaux interlocuteurs et pratiquer ses passe-temps favoris pour faire travailler sa mémoire sans s’en rendre compte.

Dans le cas où vous n’avez pas la possibilité de rester près de votre proche, beaucoup d’accueils de jour proposent des animations en groupe : ateliers mémoire, cuisine, gymnastique douce, jardinage, danse. Une manière de lui offrir un accompagnement personnalisé sans culpabiliser…

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la maladie d’Alzheimer, gérer les troubles, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils et d’astuces pour gérer le quotidien, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et à ses proches-aidants de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, on peut partager nos difficultés, ça fait du bien et on se sert les coudes » précise Lucie qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.
Agnès, 51 ans,  fille de Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans rajoute « On voit aussi son proche différemment car il y a une émulation qui se fait. L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être partie prenante …J’avais besoin de comprendre, savoir ce qui m’attendait avec l’évolution de la maladie ».
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr