En parler avec d’autres personnes
Vivre avec une maladie d’Alzheimer ou accompagner un proche représente un bouleversement de la vie qui nécessite de pouvoir être écouté(e), de partager librement ses difficultés, ses appréhensions et trouver de l’information.
Des lieux adaptés, des professionnels formés ou des solutions à distance : forums, écoutes téléphoniques sont là, afin que vous et vos proches ne vous sentiez jamais seul (e) face à la maladie.
Des lieux ressources pour ne plus être seul (e)
Les cafés mémoire : sont des lieux d’accueil non médicalisés, d’échange et de rencontre où il est possible pour l’aidant comme pour la personne aidée de pouvoir s’exprimer librement sans tabou, autour des difficultés rencontrées, partager interrogations et doutes dans un climat de détente, de convivialité.
Ces temps de partage organisés plusieurs fois par mois sont animés par un psychologue et une équipe de bénévoles formés. Ils offrent l’occasion de recevoir des conseils, de l’information, du soutien et, de faire de belles rencontres, passer de bons moments et créer des liens privilégiés avec des personnes confrontées aux mêmes problématiques, aux mêmes préoccupations comme le confirme Jocelyne 63 ans qui accompagne sa mère malade d’Alzheimer depuis 10 ans : « Je viens me remonter un petit peu le moral, à chaque fois que je viens, je trouve de petites solutions ».
Retrouvez la présentation de Allo Docteur « Café Alzheimer : un lieu pour libérer sa parole »
Pour connaître les cafés mémoire France Alzheimer près de chez vous, cliquez ici
Les cafés des aidants : sont des espaces d’information et de partage, destinés à tous les aidants, quels que soient l’âge et la pathologie du proche qu’ils accompagnent. Ils permettent de réfléchir sur la place de chacun dans la relation d’aide, prendre conscience en tant qu’aidant des limites de son investissement, comprendre les comportements de son proche et ses réactions face à certaines situations. Ils sont aussi des lieux d’échange d’expérience, de trucs et astuces qui rendent parfois la vie plus confortable comme l’affirme Jean-François 65 ans qui accompagne son père malade d’Alzheimer depuis 3 ans : « Le Café des Aidants permet de prendre du recul sur sa situation, avoir des échanges, ça nous tonifie, on se donne des petits remèdes, des petites choses que l’on a cultivées et que l’on peut tenter d’appliquer entre deux réunions. C’est également savoir que l’on n’est pas seul dans cette situation… que l’on va pouvoir retrouver les autres aidants prochainement. ».
Enfin, le Café des Aidants vous permet également de trouver des informations sur les aides financières et les démarches à accomplir.
Les rencontres ont lieu une fois par mois dans un cadre convivial et sont co-animées par un travailleur social et un psychologue.
Les cafés des aidants de l’Association Française des Aidants :
Pour savoir s’il existe un Café des Aidants près de chez vous cliquez ici
Pour comprendre la maladie d’Alzheimer, gérer les troubles, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils et d’astuces pour gérer le quotidien, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et à ses proches-aidants de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, on peut partager nos difficultés, ça fait du bien et on se sert les coudes » précise Lucie qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.
Agnès, fille de Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans rajoute « On voit aussi son proche différemment car il y a une émulation qui se fait. L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être partie prenante …J’avais besoin de comprendre, savoir ce qui m’attendait avec l’évolution de la maladie ».
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr
Les groupes de parole : un soutien psychologique précieux
Partager le quotidien d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer est souvent une épreuve difficile psychologiquement et émotionnellement.
Parler de son expérience à la fois semblable et singulière, des petits trucs et astuces qui facilitent la vie avec la maladie, réfléchir sur des stratégies pour mieux accompagner son proche au quotidien et surtout rompre l’isolement est essentiel.
« En parler enfin, avant on étouffait, maintenant on respire ! »
« Écouter les autres qui sont comme nous, nous permet de relativiser ».
Jean-Baptiste, 74 ans, époux de Monique qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.
« On est moins seul dans notre mal, en connexion avec les autres, on partage »,
« Parler, cela créé des liens, surtout lorsqu’on entend quelque chose qui nous parle justement ».
Bénédicte, 70 ans, épouse de Jean qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans.
Partout en France, l’association France Alzheimer propose des groupes de parole d’aidants qui souhaitent échanger sur les problématiques rencontrées au quotidien.
Vous trouverez dans ces espaces, une écoute attentive et la possibilité d’exprimer librement et en toute confidentialité le sentiment de culpabilité que vous ressentez parfois, vos peurs, votre colère, vos doutes, vos interrogations sur le quotidien et l’avenir dans une atmosphère conviviale.
Pour consulter leur plaquette d’information, cliquez ici.
Pour trouver l’antenne régionale proche de chez vous, cliquez ici.
Souvent, c’est le premier pas qui coûte… Mais une fois dans la place on ne court qu’un risque : celui de vouloir revenir !
Rompre l’isolement face à la maladie
Vivre avec une maladie ou accompagner une personne malade est parfois difficile. Il est tout à fait normal de se sentir dépassé(e), fatigué(e). Et bien souvent, on peut se sentir seul(e).
En parler, exprimer vos doutes est possible, notamment grâce aux dispositifs en ligne confidentiels et gratuits (forums, écoutes téléphoniques anonymes…) qui peuvent vous apporter écoute et soutien psychologique. Nous en avons identifié quelques-uns pour vous, n’hésitez pas à les contacter :
L’association « Avec Nos Proches » propose une ligne nationale d’écoute et d’information à destination de tous les aidants : 01 84 72 94 72
Pour plus d’informations cliquez ici.
La plateforme téléphonique : Allo Alzheimer 0970 818 806 est ouverte spécifiquement le soir de 20h à 22h, 7 jours sur 7.
Enfin, le pôle régional des maladies neuro-dégénératives a mis en place une plateforme téléphonique pour aider 7 jours sur 7 les « aidants » d’Occitanie, découvrez-la en cliquant ici.
Pouvoir parler de l’impact de sa maladie ou celle d’un proche
Vivre une maladie cognitive évolutive est une épreuve qui confronte la personne à des pertes successives qui vont modifier son rapport au monde et à son entourage.
Pour l’entourage, c’est renoncer à celui ou à celle qu’il connaissait. Ce travail de deuil et de renoncement prend du temps et demande souvent de pouvoir trouver un espace d’expression pour la personne malade et son aidant afin de :
• pouvoir exprimer ses craintes de dépendre de l’autre pour exister, ses peurs de ne pas rester maître de sa destinée, de l’avenir incertain, de la perte de l’estime de soi,
• déposer un trop plein émotionnel, évoquer ces difficultés, ces préoccupations, pouvoir aborder les sentiments d’ambivalence ressentis parfois à l ‘égard de son proche malade, cheminer dans les décisions à prendre pour son accompagnement, faire le deuil de la relation perdue.
Alors, n’hésitez pas à vous rapprocher d’un (e) psychologue pour confier vos craintes et vos angoisses, cheminer ensemble avec la maladie et mieux la vivre au quotidien.
Nous vous proposons de découvrir le soutien psychologique proposé par France Alzheimer
Les associations de patients et de proches aidants
Cliquez ici pour découvrir les associations de patients qui peuvent vous aider.